La Espera Desespera

Hoy no tenía pensado escribir, pero bueno, vieron como es esto, las ganas surgen, y si no hay ningún impedimento, no hay mucho por hacer, salvo lo mucho que hay por hacer...

El tema de las ganas es tan complicado, yo soy de las personas que piensa que cuando hay ganas de hacer algo hay que hacerlo, porque mañana no se si tendré las mismas ganas... y prefiero aprobechar el presente y no preocuparme por el futuro ni amargarme por el pasado.

Yo siempre pienso que no debería ser necesario que la gente pase por cosas complicadas, o cosas traumáticas, o tenga que estar al borde de la muerte para darle el real valor a la vida.

Nunca entendí porque las cosas con los seres humanos funcionan asi, es muy triste, y obviamente no deseo que nadie tenga una etapa de su vida complicada solo para empezar a vivir como corresponde, pero como dije anteriormente, es necesario.

Estuve pensando que la espera de un trasplante te libera y te limita de tal manera que casi casi entiendo porque soy tan trastornada.

El hecho de dialisar tres veces por semana te incrementa un valor a la vida, que a muchos les cuesta entender, es como si tuviera que pagar día por medio la cuota o el permiso para estar aca, poder escribir, trabajar, disfrutar de mis sobrinos y la gente que quiero, y sin embargo cada día que me levanto agradezco poder ver el sol y tener esta posibilidad de tratamiento hasta el trasplante.

Pero al mismo tiempo, ademas de estar limitada a esta situación que de repente me impide cosas, pocas cosas, pero cosas importantes, al mismo tiempo me libera, y siento que puedo volar, caer, golpearme, curarme y volver a volar... ya saben, en una palabra, vivir.

Las cosas que mas me molestan en realidad de la espera, es la incertidumbre, el no poder planificar nada a largo plazo, ni una carrera, ni una familia, ni un viaje, nada que requiera mucho tiempo, porque las cosas pueden cambiar radicalmente de un momento a otro y la verdad que no tengo ni idea de que va a ser de mi vida en 6 meses.

Tuve cuatro posibilidades concretas de trasplante sin contar la mas concreta que tuve con mi viejo, diez años atras. Y si aprendí algo de todo eso es que la ansiedad se aprende a manejar, creo que los dos primeros años que estuve en lista de espera, cada vez que me sonaba el celular, yo pensaba que eran del INCUCAI, bastante ilusa no?

En realidad no es que yo fuera la ilusa, lo que sucedió fue que ilusionaron, me dijeron que con la edad que tenía la espera no podía ser mayor a tres años, de hecho mi doctor en ese momento me dijo, en un año estas trasplantada, asi que era lógico la ansiedad y mucho mas al principio, cuando uno no sabe bien como viene la cosa.

Vale aclarar que no para todos los pacientes es igual, hay pacientes que se trasplantaron en el primer año y otros que estan hace mas tiempo que yo, que no es poco, ya que voy por los once añitos de espera.

Hoy por hoy si me llaman del INCUCAI hasta diría que me rompe las bolas todo el operativo que hay que hacer, porque la posibilidad del no esta mas asumida que la del si. Supongo también que es mi mecanismo de defensa, todos tenemos uno, y el mío es bastante importante.

En fin estar en diálisis y trasplantarse son dos tratamientos para la insuficiencial renal, pero son tan diferentes, uno es el suplente, el otro el titular, uno es el mientras tanto, el otro el definitivo, uno es para esperar y el otro es para dejar de esperar, uno es en el que estoy y el otro en el que quiero estar y lamentablemente es necesario pasar por uno para llegar al otro, es neceasrio para volver a nacer...

(hubiese estado bueno que me avisen que el puente que había que cruzar era la Muralla China, me hubiese preparado mejor equipaje!)

Tema para cerrar: Su Racion

El abrazo de hoy, no le dio fuerza y ahora está rezongando, su vil condición.. Sólo quiere, tener la recompensa y seguir abrazando, la falsa emoción… El espejo la encuentra, dando vueltas: “que si voy, que no voy y que pienso de mi”.. El impulso, le dura hasta la puerta ¡que difícil bajar y poder sonreír! Se lastima pensando, que de eso ya se escapó que nunca va a volver que todo fue un error.. y añorando evadirse, coloca su destrucción sobre una mesa cruel que esboza rendición... Un amigo, no amigo, vive cerca y la tienta, sabiendo, que no hay corazón.. Una hoja, le sirve de cometa y se va destrozando, las nubes y el sol.. Si hoy la vieras, rozando un atisbo de lucidez habría que festejar (o arrancarle la piel) Caminar por la cuerda de todo, le sienta bien no quiere despertar y así se va a romper... Su camino está lleno, de sus piedras.. (cada vez cuesta más, apartarlas de ahí) Una chance la agarra, de las piernas y secando el sudor, hoy la ayuda a subir.. Una risa se cuela, por dónde nunca pensó y se promete dar lo que nunca se dio.. Aunque sigue volando despacio, va a ser mejor poder aterrizar sin perder el control... ELLA ESCONDE EN SU COSTAL TODO LO QUE NO VIVIÓ LA CERTEZA DE LO MAS TIBIO QUE SOÑÓ... Y SE ACERCA HASTA SENTIR QUE TODO LO PUEDE HACER AUNQUE ESO SIGNIFIQUE VOLVER A NACER.

Fuente: musica.com

La Vela Puerca

Celeste Regalame un Sol

Pufffff estuve viendo otros blogs y otras paginas, y la verdad, no sabia que eramos tantos!!!

Estuve pensando que quiero cambiarle el nombre al blog, tengo que consultar con mi editora personal si se puede, pero me gustaría que tiren nombres, porque la diálisis y yo, me resulta demasiado... demasiado yo, y si bien lo empece a escribir por una cuestión de necesidad de expresar algunas cosas, hoy me doy cuenta de que no es solo eso, que no soy solo yo, que hay muchos compartiendo y viviendo en mi misma situación, y por eso se me ocurrió esto de cambiar el nombre, o sea bueno, no importa, algún día dejare de pensar tanto??

Bueno, tengo la mala suerte de q me dan mas ganas de escribir cuando estoy mal que cuando estoy bien, y afortunadamente, estoy bastante bien hace un tiempito, capaz que esto del blog me sirve mas de lo que yo pensaba!

Les voy a contar un trauma que tengo acerca de las relaciones en diálisis que estoy tratando de superar, pero todavía me cuesta demasiado.

Creo que la relaciones que se forman en diálisis, son relaciones lindas y necesarias pero no pienso que sean relaciones verdaderas hasta tanto no se concreten por fuera de la clínica, rompo mucho los huevos con eso, Washinton es testigo, porque cuando se cambio de turno lo volví loco con que nos juntáramos, y no se hasta que punto este trauma que tengo es real, en realidad quisiera superarlo, porque no se si tiene sentido.

Por ejemplo, Mirian, es de todas las personas de diálisis la que mas me conoce, y también yo la conozco a ella, puedo detectar con solo mirarla a la cara, si tuvo un día complicado, si le paso algo que la puso feliz, si esta extrañando a alguien, y si es así, también se a quien. La relación que tengo con ella, es una relación de amistad hermosa, a pesar de nunca habernos visto  fuera de la clínica, y es una de las personas en las que mas confió, se que podría contarle mi mayor secreto y estaría a salvo con ella y siempre pienso que si no fuera por estas cosas de la vida, nunca la hubiese conocido, al final no todo es negro o gris, Mirian es parte importante de mi vida, y saber que cuento con ella es muy lindo, es algo que le da colores a mi vida! y como si eso fuera poco, me da todos los gustos que quiero, siempre!
Esta un poquito loquita no mas, pero un poquito eh... nunca me voy a olvidar de A x B ella sabe de lo que hablo, trastornada, pero como ella no hay nadie, lejos lo mejor de todo el personal.

Y si tengo ese pequeño problemita es porque tengo miedo de que el día milagroso cuando m trasplante y no  tenga que volver a diálisis , tal vez suceda que no nos veamos mas, me sucede con ella y con Fer, y con Javi, de hecho Martin se fue del centro y no supe mas nada. Con Washinton y con Osmar fue distinto, logre una relación cuando por fuera de la clinica una vez que las circunstancias obligaron a dejar de vernos... y el resto que nombre todavía compartimos las diálisis.

No se al fin y al cabo es como el colegio, compartís y haces amistad con mucha gente porque tenes la obligación de estar ahí, pero cuando uno termina el colegio y la obligación desaparece, ahí se ve quienes son verdaderos amigos.

En fin.... nada, eso, que la amistad para mi es importante, y es importante que se conserve mas allá del tratamiento, que si no sucediera así estaría muy dolida y si sucediera así estaría feliz!

Mi deseo particularmente es sacar algo bueno de la parte complicada que nos toca vivir, hay un modo de hacerlo, es posible, pero bueno el modo que elegí yo no depende totalmente de mi, siempre es necesario para que una relación exista, que mas de uno este de acuerdo.

Quiero dedicar esta nueva entrada a Mirian, la persona mas humana, dulce y malcriadora de pacientes en diálisis ... mas allá de que sea una opinión  personal, se muy bien que todos sus pacientes están de acuerdo conmigo, y esta entrada se llama Celeste regalame un Sol, frase del tema "Cielo de un solo color"... vos sabes porque Miri! Y sí! vamos a poner el tema que hace honor al titulo de este posteo. ¡Otra vez NTVG!

Tantas lunas que se van..
y nosotros esperando..
que despierte el corazon..
que parece estar quebrado..
todo el tiempo que paso..
no me aleja de tu lado..
cielo de un solo color..
que me sigue enamorando..

Hay algo que sigue vivo,
no renueva la ilusion,
y en el ultimo suspiro..
el momento ya llego..

Con los dientes apretados,
cielo de un solo color,
en alma esta guardado..

Hay algo que sigue vivo
no renueva la ilusion, y en el ultimo suspiro..
ay celeste regalame un  sol..
ay celeste regalame un sol,

NTVG

Daño Colateral

Resucitando. Esa es la palabra, estuve dos días en cama, en coma 4, y no exagero! Lógicamente es una manera de decir, pero fue bastante mejor que la vez anterior... A decir verdad desde la primer vez que me pasó lo que voy a contarles hasta esta que ya es la sexta, voy aprendiendo a conocerme, aprendiéndome.

Es sumamente importante para cualquier ser humano saber que nadie conoce su cuerpo mejor que uno mismo, para eso no hay carrera de medicina que valga, ni lazo familiar, ni amistad, ni nada, solo uno sabe cuando su cuerpo pide que pares, y hasta donde podes exigirle.

Mi cuerpo suele pedirme que pare con cositas complicas, nunca va a ser una gripe, como mínimo un episodio de sub-oclusión intestinal, onda cachetazo o cortito en la nuca, pero también se que eso es porque le exijo mas de lo que puede darme, asi nunca vamos a entedernos.

Los daños colaterales que causa la diálisis son tan variados como personas en diálisis haya, o tal vez mas, porque a decir verdad si solo cada uno de nosotros tuviéramos un daño colateral solamente, todo sería mas facil (en mi caso tuve al menos tres importantes y otros tres no tan importantes, y cuando digo importantes, digo que los abogados se frotan las manos cual mosca frente a un caramelo)

Una de las tantas cosas que me pasaron a mi fue, bridas en el intestino (son a causa de las distintas operaciones que tuve cuando hacia diálisis peritonial) esto produce sub-oclusión intestinal, lo cual me generó cólicos, que a decir verdad, de los dolores que recuerdo este es el peor de todos, y eso fue lo que me cago la vida el viernes y el sábado, o sea, no me cago la vida, pero me trajo complicaciones como tener que faltar al trabajo, no comer nada en dos días con lo cual bajo de peso automáticamente, mal humor, y lógicamente los infernales dolores que ni me quiero acordar.

Pero no se preocupen que viernes y sábado es récord! la primera vez estuve dos semanas internada con una zonda que me entraba por la nariz hasta el estómago y salí del hospital pesando 36 kilos de los 45 que pesaba... con esto quiero decir, que uno aprende de su cuerpo, uno mas que nadie sabe lo que su cuerpo puede hacer y no puede hacer.

Y eso se aprende prestando atención, con el tiempo, y lamentablemente con la experiencia. A mi m llevó tres internaciones el hecho de poder descubrir mi diagnóstico a tiempo, cuidarme, hacer dieta y tomar la milagrosa trimebutina que me saca del episodio de sub-oclusión intestinal, zafando de la internación, que no es poca cosa, pero todo sirve, porque como les decía esta es la sexta vez y la reconocí en tiempo record!!!

Aceptarse con una enfermedad que te afecta por tantos lados es bastante complicado, y requiere de ayuda profecional, no es fácil, y lo veo muy seguido en compañeros que se dejan estar y dejan que todo en su cuerpo se derrumbe sin razón, a mi me cuesta muchísimo, pero no tengo otra salida, quiero sentirme sana a pesar de que no lo estoy, quiero a mi cuerpo a pesar de lo inútil que a veces es, quiero aprobechar la vida que tengo, el día de hoy,  porque no se si mañana no me muero intoxicada con formol (solo para entendidos!) y solamente con quererlo alcanza.

Estoy feliz por el cuerpo que tengo, a veces pienso que me gustaría estar en un cuerpo sano, y me enojo con el mío, y digo, porque me toco vivir en un cuerpo inútil con todas las ganas que tengo de hacer tantas cosas.

Y bueno es lo que hay, es lo que me tocó, pienso que también todas esas cosas hacen a mi persona, y no estoy tan enojada conmigo misma como para querer deshechar mi cuerpo, me explico??

Bueno me levanté complicada pero re positiva! Eso si, cuando me agarre el bajon lo lamento, me van a tener que leer igual! Hoy tengo ganas de ver el sol, de tomar aire fresco, de no estar en posición horizontal, quiero tomarme un mate!!! no es tanto lo que pido, pero a veces todo resulta tan dificil.

Bueno gente, tengo la idea de poner un tema cada vez que escriba, pero tengo que decirle a mi editora personal Nadia que me enseñe a hacerlo, si hoy tuviera que poner un tema pondria ¨Navegar¨ de NTVG


Navegar:

Navegar en paz Requiere su tiempo
Y en la soledad Mirar hacia adentro

Se curan heridas Se encuentra salidas
En la oscuridad En ese momento

Si se rema más se viaja más lento
Si nada mejora no pasan las horas

Hace un día o dos Que no me levanto
Ya no queda voz Pero queda el canto

De alguna manera Fue larga la espera

Siempre me toca a mí 
El camino mas largo
Yo me hago cargo.

Graciasssssssss!!